Liebe Kolleginnen und Kollegen,

Wir freuen uns sehr, Sie und Euch zum 1. DACH-Kongress für Seltene Erkrankungen vom 4.-5. April 2025 im Congress Innsbruck willkommen zu heißen.

Etwa 5 % der Bevölkerung sind von einer Seltenen Krankheit betroffen, also einer schwerwiegenden meist chronischen Gesundheitsstörung mit einer Häufigkeit der einzelnen Krankheit von unter 1:2000 in der Allgemeinbevölkerung. Seltene Krankheiten sind eine große Herausforderung für die betroffenen Personen, weil es oft lange dauert, bis die richtige Diagnose gestellt wird, und bei unklaren Multisystemkrankheiten nicht selten auch eine organische Ursache infrage gestellt wird. Zudem sind sie auch für die Gesundheitssysteme eine große Herausforderung, weil für die Diagnosestellung oft aufwändige genetische Untersuchungen oder andere Spezialanalysen notwendig sind. Die notwendige Zusammenarbeit und unabdingbare enge nationale und internationale Vernetzung sind bislang nur für einen Teil Seltener Krankheiten etabliert.

In Österreich wurde zu diesem Zweck bereits 2011 das Forum Seltene Krankheiten gegründet, welches als nationale Fachgesellschaft alle Anliegen im Zusammenhang mit Seltenen Krankheiten unterstützt. Das Forum Seltene Krankheiten ist Veranstalter des jährlichen österreichischen Kongresses für Seltene Erkrankungen, welcher 2023 bereits zum 13. Mal stattfand.

2024 findet nun in Innsbruck erstmals als DACH-SE eine gemeinsame Fachtagung deutschsprachiger Länder zu Seltenen Krankheiten statt.

Ziel ist es, die verschiedenen Aktivitäten zum Thema in den drei Ländern Deutschland, Österreich und Schweiz (DACH-Region) zu vernetzen und zu stärken. Das Programm umfasst Vorträge sowohl zu wissenschaftlich-diagnostischen Aspekten wie auch zu existierenden Netzwerkstrukturen und zukünftigen Entwicklungen. Sie bietet erstmals eine grenzüberschreitende Möglichkeit für gemeinsame Treffen von allen Fachgruppen im Bereich der Zentren für Seltene Erkrankungen.

Veranstalter ist das Forum Seltene Krankheiten in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) und gemeinsam mit den österreichischen und Schweizer Gesellschaften für Humangenetik bzw. medizinische Genetik (ÖGH, SGMG), den Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland sowie den Betroffenenverbänden in Deutschland, Österreich und der Schweiz (ACHSE, Pro Rare, ProRaris).

Als Ausdruck der inhaltlichen Nähe zur Medizinischen Genetik findet die Tagung überlappend mit der GfH-Jahrestagung in Innsbruck statt. Das Tagungsprogramm beider Veranstaltungen ist am Freitag, 4. April, für die Teilnehmer beider Kongresse zugänglich. Die Mitglieder der beim DACH-SE-Kongress involvierten Verbände und Gesellschaften erhalten vergünstigte Tagungsgebühren – ggf. auch für die im Vorfeld stattfindende Genetiktagung.

Wir hoffen, dass wir durch die Ausrichtung dieses DACH-SE-Kongresses in Innsbruck – quasi im Schutz des Goldenen Dachls – die Anliegen der Menschen mit Seltenen Krankheiten stärker wahrnehmbar machen, die Diagnose- sowie Versorgungsstrukturen im Gesundheitswesen verbessern und insgesamt die Zusammenarbeit aller beteiligten Fachgruppen in den drei deutschsprachigen Ländern weiter ausbauen können.

Willkommen in Innsbruck!